Overslaan en naar de inhoud gaan

Syndromen

Het internet is voortdurend aan het veranderen, daardoor kan het zijn dat één of meerdere links in onderstaande publicatie niet meer kloppen. Mocht je tegen een slecht werkende link aanlopen, laat het me dan weten, dan kan ik proberen de link weer goed te maken.
Voor:
Logopedie en Foniatrie, mei 2002

Als logopediste krijg je regelmatig te maken met kinderen of volwassenen met een bepaald syndroom. Om over een syndroom vlot goede informatie te vinden kan het Internet handig zijn. Zo is er een homepage over erfelijkheid. Op deze site zijn naast informatie over erfelijkheid in het algemeen ook beschrijvingen van honderden erfelijke ziekten en aandoeningen te vinden. Verder bestaat de mogelijkheid literatuur over erfelijkheid te zoeken.

Een andere bruikbare pagina geeft een overzicht van patiënten en consumentenorganisaties op alfabetische volgorde. Deze pagina geeft links naar de verschillende organisaties.

Pas geleden was ik op zoek naar het syndroom van Williams. Via bovenstaande pagina's heb ik weinig informatie over het syndroom kunnen vinden. Zelfs niet na het zoeken naar het Williams-Beuren of “elfin - face” syndroom. Via zoekmachines heb ik twee Engelstalige sites gevonden. Zo is er een Engelse en een Amerikaanse site over dit syndroom, met informatie over de diagnose, de behandeling, publicaties en links.

Verder blijkt er in Nederland een Federatie van Ouderverenigingen (FvO) te zijn die samenwerkt met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP). Op de site van de Federatie van Ouderverenigingen is ook informatie over het syndroom van Williams te vinden. Zo is er bijvoorbeeld een winkel waar een brochure is aan te vragen met uitgebreide informatie over wat het syndroom is, wat het ontwikkelingsverloop is, enzovoort. Een andere Nederlandstalige site is van een Vlaamse vereniging, vzw Williams-Beuren syndroom (helaas is de link die ik hier had verouderd), die de belangen behartigt van de personen met het Williamssyndroom. Op deze site is ook veel informatie, adviezen en links te vinden.

Publicatiedatum
1 mei 2002